EIMFS是一种罕见的癫痫病,会导致婴儿智力和运动发育落后。目前EIMFS主要是对症治疗。由于氯巴占在我国属于国家管制的二类精神药品,所以EIMFS患儿服用氯巴占是违法发。近日,对话“毒贩妈妈”,只是想让孩子活着,这是一种本能,具体情况跟小编一起去看看吧。
3月29日,国家卫健委发布了关于《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》,向社会公开征求意见,并公布了拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。这意味着,包括李芳(化名)孩子在内的EIMFS患儿有望通过合法渠道用上氯巴占。
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在9天前,李芳收到了河南中牟县检察院驳回申诉的材料――去年,因为给病友接收并转寄氯巴占,李芳被指涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”,相继被警方调查的还有另外三名患儿家属。此后,检方考虑到他们“为子女治病诱发犯罪”,且“未获利”,做出相对不予起诉的决定。
在李芳看来,购买氯巴占是为了挽救儿子的性命,接收转寄氯巴占是为了让其他癫痫患儿吃上药,她在尽一个母亲的本份,不应构成涉毒犯罪。2020年1月,34岁的李芳在郑州生下儿子龙龙。龙龙出生第9天,手脚莫名抖动,嘴角常带唾沫。25天大时,他被诊断为婴儿癫痫病;3个月大时,被确诊EIMFS。
在风波中,EIMFS的患儿们陷入用药危机。李芳说,靠向病友借药和购买,撑到现在。国家卫健委的公告让她看到了希望。李芳说,最初她希望孩子能被治愈;后来希望他长大一点;再到后来,就希望他能活着,活着才有希望。有时候她觉得,这是一种习惯,一种本能。